Artículo publicado en el Boletín de laSociedad Peruana de Síndrome de Down
Hola Nuevamente
En esta oportunidad quiero compartir un acertado artículo del Dr. José Navarro que enfca un tema muy importante para conocer aun mas sobre los niños Down.
Una pregunta que a diario escucho cuando paseamos con nuestra niña es ¿ En qué grado tiene su enfermedad ?
Primeramente el Sindrome de Down NO ES UNA ENFERMEDAD ni se mide por grados , el Dr. Navarro nos aclara este tema de una manera magistral.
En mi experiencia de más de dos décadas de trabajo en la rehabilitación infantil, una pregunta constante de los padres es ¿cuál es el grado de Síndrome Down que tiene mi hijo?
Voy a tratar de responder de una manera amplia y lo más sencilla, de la siguiente forma:
1. Genéticamente se clasifica en:
a) Trisomía libre 21,
b) Translocación y
c) Mosaicismo.
Los niños con un cariotipo de tipo mosaico tienen mayores potencialidades, lo cual no significa que los restantes no la tengan.
2. Médicamente diría que los niños con Síndrome Down se clasifican como:
a) Sanos
b) Con complicaciones médicas como: cardiopatías congénitas, cataratas congénitas, hipotiroidismo congénito diagnosticado tardíamente, que padezcan de convulsiones frecuentes, desnutridos, maltratados física y psicológicamente así como con otras condiciones médicas que menoscaben su salud. Sí estos problemas son resueltos, por supuesto que el pronóstico de la calidad de vida será mucho mejor.
3. Familiarmente a los niños con Síndrome Down los clasifico con entornos familiares:
a) Favorables y
b) Desfavorables.
Favorables son aquellos que no sólo han aceptado la condición del niño, sino que también toman actitudes realísticas, se trazan un proyecto de vida y en síntesis, conforman un ambiente familiar que favorece integralmente el desarrollo del niño.
Los ambientes familiares desfavorables son aquellos que niegan la condición del niño, van en busca de una cura milagrosa, son sobreprotectores y con sus actitudes negativas le niegan todas las posibilidades al niño de alcanzar progresivamente niveles de vida independiente.
Las condiciones económicas de la familia son otro aspecto a considerar, porque los niños viven en distintos estratos socio-económicos, y no es lo mismo un niño que vive en condiciones de pobreza a otro que accesa con más facilidad a servicios de rehabilitación, tanto públicos como privados. También hay diferencias en las condiciones que ofrecen los medios urbano y rural.
4. Discapacidad intelectual.
Cuando los padres preguntan ¿cuál es el grado de síndrome Down que tiene?, creo que su pregunta apunta hacia el área intelectual.
No hay grados en el síndrome Down.
A muchos les preocupa conocer el cociente intelectual (C. I.) de sus hijos con síndrome Down.
Creo que en el pasado el C. I. fue un techo para el progreso de los niños con síndrome Down.
Lo importante es comenzar en los casos de diagnóstico prenatal con la estimulación fetal y cuando se realiza en el período de recién nacido, de inmediato iniciar un programa de Estimulación Temprana. Estos programas deben estar bajo la supervisión de profesionales entrenados en dichos campos.
En conclusión, reitero que no hay grados en el síndrome Down. Existen, eso sí, condiciones de tipo genético, médicas, familiares, sociales, culturales y geográficas que de una u otra manera incidirán en la calidad de vida de esa persona.
Fuente: Fundación Paso a Paso, Boletín Electrónico quincenal CYBERPASOS, "Consultas al experto". Responde el Dr. José Francisco Navarro, médico, presidente de la Asociación Larense para el Síndrome Down (ALASID), papá de Julia, una joven de 27 años con Síndrome Down (Venezuela)
Hasta la proxima Dios les Bendiga
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Fuente:www.tusalud.ok.pe
